Bir döneme damga vuran; ancak daha sonra kendilerinden haber alınamayan ve halk arasında "yılan bebekler" olarak bilinen iktiyozis hastası bebekler yıllar sonra yeniden gündemde. Şu anda Türkiye'de hayatta kalabilen 2 bebek var. Onlardan biri de Uşak'taki 9 aylık Gökdeniz T... 24 saat boyunca kremlenmesi gereken bebeğin annesi Ela T., kremlerin kozmetik kapsamından çıkarılıp, devlet tarafından reçete edilmesini talep ediyor.
Türkiye'de 2000'li yılların ortalarında art arda doğan yılan bebekler, uzun süre gündemde kalmıştı. Adana, Ağrı ve Siirt'te doğan bebekler, hayata tutunamadı. Ancak yılan bebek doğumları yeniden görülmeye başlandı. Uşak'ta doğan ardından da İzmir Behçet Uz Çocuk Hastanesi'ne sevk edilen Gökdeniz T. haricinde bir bebek de yoğun bakımda yaşam savaşı veriyor. Doğduktan sonra büyük bir yaşam mücadelesi veren ve 2 ay boyunca ailesine teslim edilemeyen Gökdeniz bebek, ailesinin ve doktorların özverisi sayesinde hayatta kalabildi. Ancak 24 saat boyunca kremlenmesi gerekiyor, enfeksiyon demek Gökdeniz bebek için aynı zamanda "Ölüm" anlamına geliyor...

"DOĞDUĞUNDA ÜZERİNDE KABUKLAR VARDI"
Haberler.com WhatsApp hattından ekibimize ulaşan Gökdeniz'in annesi Ela T., bebeğinin son durumu hakkında açıklamalarda bulundu. Anne Ela T., hastalığın anne karnında anlaşılmadığını belirterek, "Doğuma kadar herhangi bir sorun yoktu. Fakat doktorlar, bebeğimizin en ağır konjenital iktiyozis rahatsızlığıyla dünyaya geldiğini söyledi. Akraba evliliği yapmadım. Genetik bir rahatsızlık. Hemen Uşak'tan Behçet Uz Çocuk Hastanesi'ne sevk edildi. Oradaki doktorlar ve hemşireler çok yardımcı oldu. Ben 2 ay boyunca çocuğumu göremedim, 2 aylık bir eğitimin ardından oğlumu eve götürdüm " dedi.

"12 SAAT ANNEM, 12 SAAT BEN KREMLİYORUM"
Bebeğin 24 saat boyunca kremlenmesi gerektiğini, yoksa vücudunun hemen pullarla kaplandığını anlatan Ela T., "Bebeğimizin bakımı çok zahmetli. Günün her saati kremlenmesi gerekiyor. Bu yüzden 12 saat annem, 12 saat da ben nöbetleşe olarak bebeğe bakıyoruz. Aylık masrafı 20 bin TL. Hepsini fatura ettim, şu anda eşimle boşanma aşamasındayız. Sağ olsunlar Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı ile Eşme Kaymakamı Murtaza Ersöz ilk günden bu yana yanımdalar, bize sahip çıktılar" ifadelerini kullandı.

"TEK İSTEĞİMİZ, İLACIMIZIN REÇETE KAPSAMINA ALINMASI"
Anne Ela T., devletin her zaman kendilerine sahip çıktığını ancak tek isteklerinin bebeğin tedavisinde kullanılan ve piyasada rahat bulunabilen ilacın reçete kapsamına alınması olduğunu dile getirdi. Anne Ela T., "Sağlık Bakanlığımıza sizin aracılığınızla seslenmek istiyorum. Tek talebimiz ilacımızın kozmetik sektöründen değil de normal sağlık sigortası kapsamında değerlendirilmesi. Bebeğimizin yaşaması için buna ihtiyacımız var" diye konuştu.

"ANNELERE SESLENİYORUM, UTANILACAK BİR ŞEY YOK"
Son olarak, çocukları aynı kendi çocukları gibi dünyaya gelen annelere seslenen Ela T., şöyle konuştu:

"Buradan genetik rahatsızlıkla doğan çocukların annelerine sesleniyorum. Sakın onlardan utanmasınlar. Çocuklarımızı yaşatmamız, onları toplumsal hayata kazandırmamız gerekiyor. Tek yapmamız gereken tedavilerinin sağlanması için ortam oluşturmak."

HALK ARASINDA "YILAN BEBEK" OLARAK GEÇEN İKTİYOZİS NE DEMEK?
Halk arasında pul hastalığı olarak bilinen iktiyozis vulgaris, nadir görülen genetik geçişli bir deri hastalığıdır. İlk olarak 1771 yılında Edward Lambert isimli hastada tanımlanmıştır. İleri düzeyde cilt lezyonları saptanan bu hasta kirpi adam olarak tanımlanmış ve hastalık 3 kuşak ailesinde de görülmüştür.

İşte Gökdeniz bebeğin en net fotoğrafları:





Kaynak:Haberler.com